Je suis née deux fois

Le 19 novembre 1990, je suis née, avec cinq semaines d'avance, un peu petite, mais tout allait bien, un super cadeau pour ma mère qui fêtait ce jour-là ses 22 ans. Trois semaines plus tard, elle reçoit un coup de fil de la maternité, je suis peut-être malade, il faut faire des contrôles... Le diagnostic tombera quelque temps plus tard : je suis atteinte de mucoviscidose. La vie de maman bascule, elle a du mal à y croire, je vais plutôt bien...
pour l'instant !

Très vite les soins « préventifs » sont mis en place, maman décide de ne pas travailler à l'extérieur, elle veut prendre mes soins en charge, médicaments, kinésithérapie, aérosols, perfusions, visites à l'hôpital... Très vite, elle s'habitue, elle n'a pas le choix, nous vivons toutes les deux au rythme de tous ces soins qui me bouffent la vie... Pas de dimanche pour la mucoviscidose, pas de vacances, les soins c'est tous les jours. Et ils sont lourds, ces soins, très lourds... C'est difficile pour maman, mais elle tient bon, il en va de ma survie...

Le temps passe, un jour, elle lit « par hasard » dans mon dossier
« mucoviscidose sévère » ces mots font mal, très mal, mais elle sait que tout sera fait pour que je survive... Elle ne peut pas accepter que la maladie prenne le dessus, alors elle se bat avec moi. Et moi, dit-on autour de moi, je me bats comme une petite lionne...

Je suis très soutenue pas mes copines d'école, les instituteurs, les parents des copains, et copines... Et encore aujourd'hui, on me demande souvent
« comment je vais ». À l'hôpital de Cherbourg, je suis comme à la maison, d'ailleurs quand je parle des infirmières à maman, il m'arrive de les appeler
« tata ». C'est vraiment ma deuxième maison. Je grandis comme ça, entre la maison, l'école, l'hôpital... tant bien que mal.

Et puis, un jour, mon état s'est aggravé...
Mon médecin m'annonce que je vais désormais devoir me faire suivre
« à Paris ». Moi qui suis habituée à mon petit hôpital, je m'en vais, toujours avec maman, vers l'inconnu...
Je me braque, je n'aime pas cet hôpital. Je suis perdue, on me parle de greffe, je n'ai que 10 ans, je ne veux pas...
Isabelle S., le médecin, m'explique avec patience pourquoi je dois changer certaines méthodes, et on met en place toute une stratégie de soins. Je lui dois beaucoup... Je vais donc apprendre de nouveaux soins, ma mère apprendra avec l'infirmière coordinatrice à préparer mes perfusions d'antibiotiques, à les poser. Nous allons continuer ainsi quatre ans et demi entre la maison en Normandie, et l'hôpital à Paris. Parfois de longs séjours de cinq semaines... Mes parents finissent par divorcer.

Quatre ans et demi à passer des perfusions plusieurs fois par jour, y compris la nuit, plus jamais une nuit complète, des sonneries des machines de jour comme de nuit. La Ventilation Non Invasive qui m'aide à respirer, qui fait le travail à ma place, parce que je n'en peux plus, l'oxygène, le gavage, je vis grâce aux machines. Je n'ai plus le choix, il me faut une transplantation... Je rencontre le chirurgien qui me transplantera, il est génial, il prend le temps de m'expliquer, répond franchement à toutes les questions que je me pose, il m'offre même une bande dessinée ! Rhéda S. a de toutes petites mains, avec lesquelles pourtant il accomplit des miracles...

Si je n'ai pas une greffe très vite, je vais mourir
Mon état se dégrade, le médecin annonce à maman que sans une greffe je vais mourir très vite, elle ne peut plus rien pour moi, mon corps est épuisé. On parle de me mettre en réa, de m'intuber, je suis inscrite sur liste de grande urgence, encore quelques jours à vivre, pas plus...
Le 1er avril 2005, vers 22 heures, Isabelle S. entre dans la chambre, elle réveille maman, ce n'est pas normal qu'elle soit là à cette heure-ci... « J'ai une bonne nouvelle, on y va ! » Il y a des poumons qui m'attendent ! J'ai peur, et en même temps je sais que c'est une chance, je suis affolée et contente tout à la fois. Je prends mon téléphone, j'appelle mon père, mes grands-parents qui sont dans le Nord : « Je pars à la greffe ! » Ils passeront la pire nuit de leur existence à attendre.

Je pars avec le SAMU à l'hôpital Pompidou, on me prépare, on me douche à la Bétadine, on me rase... Tout en me prévenant que jusqu'au dernier moment tout peut être annulé, je pense au donneur, à sa famille, je suis triste pour eux, et je les trouve formidables d'avoir accepté ce don...
À 4 heures du matin, je pars au bloc. J'y resterais jusqu'à 13 heures, des heures interminables pour maman qui a attendu midi, comme on le lui a demandé, pour venir aux nouvelles.
À midi, elle voit Rhéda S., le chirurgien, qui lui dit que ça s'est relativement bien passé, même si j'ai été instable tout au long de l'opération, que là on me recoud en salle d'opération, son boulot à lui est terminé, il faut maintenant attendre...
Je mettrai cinq semaines à récupérer, cinq semaines au cours desquelles je vais apprendre à respirer seule, à utiliser ces nouveaux poumons, je vais apprendre à remarcher. À refaire fonctionner mes muscles après ces longs mois passés au lit ou en fauteuil roulant, je vais retrouver le plaisir de manger, de rire, de faire des projets.

Une nouvelle vie commence...
Bien sûr il y a des contraintes, j'ai des anti-rejets qui diminuent mes défenses immunitaires, je suis plus fragile que n'importe qui d'autre, mais je vis !
J'ai repris le chemin des études, je n'ai pas oublié mes copines infirmières de Cherbourg, je vais les voir régulièrement, et elles sont toujours contentes de discuter avec moi. Et moi, avec elles, on a tellement partagé ! Cette nouvelle vie, je la dois à quelqu'un que je ne connais pas, dont je ne sais rien, et à qui je dois tout : mon donneur. Je lui en serai éternellement reconnaissante.